《逐夢騎士的馬拉松》前臺灣人體生物資料庫執行長沈志陽特聘研究員專訪紀念

  這篇專訪原計畫於 2023 年,當臺灣人體生物資料庫即將達成 20 萬名參與者目標後刊登。當時,儘管 沈志陽教授已卸下執行長職務,他仍懷抱著對臺灣人體生物資料庫的熱忱與信念,鼓勵我們持續為臺灣醫學研究奠定堅實基礎。歲月流轉,如今距他離世已近一年,而他堅持的理想已然實現,他播下的種子正茁壯成長,為未來醫學帶來無限可能。在這個時刻,我們選擇刊登這篇專訪,不僅是為了紀錄他的心路歷程,更希望延續他的精神,讓更多人看見這場不懈的馬拉松,如何深遠地影響著我們每一個人的健康與未來。 

  《唐吉訶德》源自於一本西班牙小說《Don Quijote de la Mancha》,在美國百老匯歌舞劇改編後,成了象徵「逐夢者」的代名詞,願意為夢想不顧一切的勇往直前。這樣的精神,在臺灣人體生物資料庫前執行長沈志陽教授身上也展露無遺,辦公室也收藏著畢卡索所描繪的唐吉訶德圖像,隨時可以就畫中故事娓娓而談。
 

  沈志陽說:「身為一位流行病學家,最大的夢想就是建立一個可長可久、世代研究的人體生物資料庫(Biobank)。」如果你有機會,為了這個夢,願意付出多少?

圖|前臺灣人體生物資料庫執行長沈志陽教授與他的收藏(畢卡索所描繪的唐吉訶德圖像)

   運動家精神的馬拉松   

  「建置臺灣人體生物資料庫(Taiwan Biobank)的過程如同跑馬拉松,非常辛苦與不容易,也飽受不同視角之抨擊,但是看到終點是為了民眾健康就有動力繼續了。」沈志陽教授以自己每次跑馬拉松的心路歷程來妙喻。

  他每次跑21K半馬的時候,都會質疑自己為什麼要這麼無聊做這件事?為什麼不在家裡睡覺就好呢?一旦開跑,就一定要抵達目標終點,然後在過程中逐漸找到了快樂,好似快樂是來自於痛苦一樣。雖然,沈志陽教授表示自己不一定看得到Taiwan Biobank最後的成果,但願意把成就與理想放到看不見的未來,猶如跑馬拉松時也看不到終點一樣。

暖身與起點

過去,有許多生物醫學研究都是透過養老鼠或細胞去觀察,老鼠可以控制來自同一個體系;細胞可以控制同一種細胞株,可是人卻不行,因為人類的特點就是「每個人都不一樣」。例如有些人抽菸/不抽菸、喝酒/不喝酒、嚼檳榔/不嚼檳榔、都沒有抽菸喝酒嚼檳榔/都有抽菸喝酒嚼檳榔等,在這麼多不同變因和分組上的分析,不可能憑藉著少少的幾個參與者的觀察就去推論結果,以學術上來說就必須要有大量的樣本數,才能推論出可能的結果,因為有太多變異因素必須考量。

  「因此,若研究要準確,就需要有大量人口群來觀察彼此之間的不同,但這也是臺灣研究的限制點,因為我們的人口數本身就比他國少了,但我們卻有其獨立又獨特之處,例如生活、飲食習慣,甚至有獨特的基因影響疾病的發生,因此,在這樣的時空背景之下,當時的陳垣崇院士與我們一同認為,為何不把臺灣有限的資源作一個整合,成立一個臺灣的Biobank,來收集足夠的樣本數,將臺灣人所有可能的變異都囊括在這個臺灣Biobank的人口群中,這樣未來就可以進行各式各樣的研究了。」沈志陽教授當年的起心動念油然而生。

  那幾年,他的研究職涯也達到了學術研究之峰,不僅滿貫榮獲國科會傑出研究獎,亦獲得第21屆王民寧獎之殊榮,肯定其學術研究成果對醫藥科技發展、國民健康和國家社會之貢獻,剛好一個因緣際會讓他的生命轉了個彎,「那時候我的研究好像可以稍微喘一口氣了,可以轉奉獻給公益,為了下一代、為了將來,做點有意義的事。」於是,毅然決然心無旁騖地投入臺灣人體生物資料庫。

鳴槍與起跑

  自民國92年開始參與Taiwan Biobank早期計畫後,第一個要面對的就是「人」的問題。組織內可以用的人?參與者從哪裡來?誰來邀請這些參與者?沈志陽教授特別感謝最初規劃整個發展藍圖的生圖前編審陳麗玲、協助全國推廣網絡拓展參與者的賴鎮山前校長,以及當時同時身兼推廣與收案的第一線同仁們。

圖|透過賴鎮山前校長的協助,沈志陽教授至新港奉天宮推廣臺灣人體生物資料庫(民國102年5月28日)

為了推廣Taiwan Biobank,沈教授常常與第一線同仁站在一起面對群眾,有幾次還一起去參加媽媽教室,因為他們願意在課後聽5分鐘的Taiwan Biobank介紹。另外有一次,因賴鎮山前校長的幫忙而得以在新港奉天宮設攤推廣,結果一走出去,宮廟的主任委員就向眾人說:「大家歡迎中央研究院沈志陽教授來為我們介紹臺灣人體生物資料庫,咱們先跟神明說,他是做一件好事情!」(台語),同步讓沈教授穿上一件道袍並對神明三鞠躬,呼聲「一鞠躬、二鞠躬、三鞠躬」彷彿再三確認他的心意似的,隨後轉身對現場七、八十位的民眾介紹Taiwan Biobank,這對沈教授來說,是一個非常難忘的初體驗,他可以很有自信的以學術立場,在不誇張的情況下,告訴民眾參與資料庫就是一件在做公益、積功德的事。民惟邦本,這不僅是為國家在做的事,更是為民眾自身健康在做的事。

也因如此,沈志陽教授相當感激各地區的第一線訪員與推廣人員,尤其是早期的嘉義與台南地區,約莫17年前,他們就因為一句「我們要為國家做一個重要的好事,它是一個臺灣生物醫學工程的基礎建設」而來,隨著Taiwan Biobank的成長,從小姐變成媽媽了,幾乎奉獻了青春,「最重要的是我們都是很單純的為了一個非常崇高的理想而努力」沈教授相當感念這些一起經歷人生最精華階段的同仁們。

圖|沈志陽教授與Taiwan Biobank草創初期的訪員們合影(民國100年1月19日)

  目標與挑戰   

  Taiwan Biobank 正式成立後,沈志陽教授除了一邊到各地推廣宣導之外;另一邊也同步馬不停蹄的在各縣市設立駐站點,以增加民眾參與的便利性,他相當感謝當時各醫院的院長,並說:「有幸因為研究工作與他們熟識,設立駐站的時候他們都非常支持與幫忙,像是高雄市立大同醫院前院長侯明鋒教授;台中澄清醫院前院長張金堅教授;三軍總醫院前院長蔡建松少將等。對醫院來說,撥出一個空間予Taiwan Biobank收案運用是犧牲醫院利益的事情,但他們知道這是一件『對的事情』,因此他們還是願意這麼做。我很感謝各醫院院長、第一線工作同仁與民眾,謝謝這一路走來曾經幫助過我們的所有人。」

  不過,很多事情猶如一個形體,不同人從不同角度看都有不同的觀感,沒有絕對的對與錯。因此,醫學研究的工作者相當知曉Taiwan Biobank的重要性,它是可以嚐試找出病因最好的方法與研究基石;但另一端,社會科學的角度會擔心個資外洩、臺灣人的資料會不會被賣到國外去等問題,在最初大家都還懵懂的階段,沈志陽教授非常努力的站在社會科學老師的立場去理解,並思考如何平衡醫學研究發展與顧及參與者各方面的權益,不過仍無法避免遭受到一些聲浪的襲擊。

  這些聲浪迫使沈志陽教授一度被推往浪尖上,這時候在國際上與臺灣醫學界非常德高望眾的學者──陳定信院士,以自己在醫學與學術研究上的聲望,試著跟這些社會科學老師們說「我是陳定信,請你們相信我,相信沈志陽不會亂做事情。」同時,也跟沈教授說「你受到很多委屈了,我知道。」對於已辭世的陳定信院士,沈教授滿心感懷,亦感謝許多倫理治理委員會(Ethical Governing Committee,EGC)委員,共同讓社會科學老師瞭解醫學層面的思考方向。

   臺灣無窮盡的聚寶盆   

臺灣人體生物資料庫當時的計畫寫到民國112年,募集20萬名自願參與者,勢必將達成目標,但這就是Taiwan Biobank的馬拉松終點嗎?

  沈志陽教授在民107年快卸任執行長之際,有再次以學術面向來計算Taiwan Biobank的最佳樣本數,發現募集20萬名參與者是不夠的,或許研究心臟病、高血壓等一般常見的慢性疾病還算足夠,但若要研究各類常見癌症或其他各式各樣的疾病是不夠的。因此,沈教授真切的希望臺灣人體生物資料庫可以繼續茁壯,以收集更多的樣本數,達到像是UK Biobank或China Biobank 50萬人的規模。

  另一方面,對於一手扶養長大的Taiwan Biobank,沈志陽教授也表達了更大的期許,期待它像是一個生生不息,甚至「複利」的聚寶盆──

1.將有限的檢體,轉變為無限的資源:如果資料使用者申請實際的檢體, 例如幾管尿液、幾管血漿等,這些總有一天會用盡,所以希望透過檢體產生的多體學等資訊,讓使用者申請數位資料資訊即可,而不是申請檢體。因為重要的不是收集20萬人,而是那20萬人所可以產生出來的資訊。像是一家銀行最重要的不是有多少人存錢,而是如何將這些錢拿去外面做好的生意,賺取利息等,讓存款人也有好的利息收入。讓Taiwan Biobank產生無窮無盡的資訊才是最重要的。

2.世代追蹤才是Taiwan Biobank最大的價值:臺灣人體生物資料庫最重要的不是收了20萬人,而是這20萬人到底會不會長命百壽?還是到了80歲得心臟病?因此,必須追蹤十年、二十年,如果有人長命百壽,那我們就可以去回溯追蹤為什麼他會長命百壽?可能他愛運動,以及帶有一些長壽基因。那未來有沒有一種可能,科學家透過這個基因研發一種保健食品,大家透過這樣的保健食品來延長壽命或健康慢老呢!

   唐吉訶德般的逐夢者   

唐吉訶德與他的僕人正在對抗他心裡想像的「邪惡大風車」,大家都認為他是個傻瓜,大風車怎麼會是惡魔呢?又怎能想要無論如何就是要打倒它?但它所代表的是一種精神──知其不可而為之。沈志陽教授說:「不論是我的研究工作;抑或參與臺灣人體生物資料庫,也都抱持著這種精神,如同國父,怎麼會知道自己需要革命11次才會成功呢?如果這件事情你覺得是對的,就一直做下去,總有成功的一天,雖然成功的時候,可能自己已經不在人世了,但為了這個理想,如果你真的覺得它很重要,那就值得投資一輩子。」

 圖|沈志陽教授參與台北馬拉松(民國101年12月16日)

採訪編輯|蕭如吟
審校|褚候維博士

【感謝 前執行長 沈志陽特聘研究員 2023年5月26日 審閱】

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